图说:老夏家老房子的灶台上写着“父慈子孝兄友弟恭”。新民网记者 李若楠 资料图
图说:老夏微博中记录的小病友:病号服长到膝盖。微博图
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[编者按]2008年,老夏被确诊感染HIV(艾滋病病毒),2011年,他参与拍摄纪录片《在一起》,并自愿去除遮挡出镜,希望通过自己的行动帮助大家了解艾滋病。一年前,新民网记者曾前往老夏的家中,与他聊起艾滋病病毒感染者的生活,老夏的心中,有希望也有无奈,他告诉记者:不怕面对你们,却愁看病吃药。
【新民网·独家报道】今天是第26个“世界艾滋病日”。一年过去了,老夏现在在做什么?生活得好吗?
“你们好,我是老夏,这里的一名志愿者。”在上海市公共卫生临床中心的艾滋病诊疗中心,几乎每一位感染者和家属在入院的第一天就认识了老夏,但很多人最初不曾想到,眼前这位乐观积极、给予他们很多帮助的人,自己也是一名艾滋病病毒感染者。“看到他,我们也感觉有希望。”
10月12日 06:08
早安,每天醒来又是新的一天,我又多赚一天了
说起这一年,老夏的生活发生了不小的变化。重建了被去年那场台风彻底摧垮的房子,下雨天房间里不再是锅瓢满地,雨再大,老夏和年迈的父母也能睡上个安稳觉了。春节过后,老夏开始在上海市公卫中心当志愿者,为新入院的艾滋病感染者和他们的家属服务。
在公卫中心,入院治疗的既有刚刚发现患病的感染者,也有从其他医院转院来的。作为志愿者,老夏的一项主要任务是向这些新入院的病友和家属讲解正确的艾滋病防治知识,比如不需要分餐,日常生活不用隔离,解答“身上有伤口会不会感染”这类问题,用老夏的话说就是“让他们不再害怕”。
每天,老夏穿梭在各个病房,看望病友,陪他们聊聊天。有病友喜欢跟老夏聊心事,“生了这个病,我不敢跟家里人讲,只能说到外地工作去了”;有病友跟老夏打听治疗上的问题,“你吃的什么药,怎么治疗的,我要是能像你一样就好了”;也有病友和家属找到老夏诉说心中苦闷,“看他(感染者)太痛苦了,就快坚持不下去了,老夏你说我们怎么办”……
帮没有亲属陪同的病友打饭、打水、倒尿盆,给出院没人接的病友联系车子送他们回家,老夏把这些事情也都揽下来了。“老夏,你真是太好了!”每当有病友这样说,老夏总是回答:“我们是同病相怜,不用客气。”老夏告诉记者,2008年,他确诊住院期间,同样是没敢告诉家人,没人照顾,十分难为情地向隔壁床的病友借了尿壶,后来这位病友还主动帮他倒尿,这让绝望之中的老夏非常感动。
“现在我身体还不错,能帮助别人更开心。”一早起来就到病房,晚上等病友睡下才休息,工作虽然琐碎,但老夏觉得很充实。从老夏的家到位于金山区的医院来回5个小时,为了多些时间陪病友,也为了省些路费,老夏索性住在了医院里,每周五回一趟家,住上两天,周一早上5点天没亮,老夏又从家出发了。
新的一周,新的太阳升起,病友们醒来,又看到了他们熟悉的老夏。
7月6日 17:50
他右手抓着我的手,嘴里插着导管,眼含着泪望着我
在医院做志愿者的几个月里,老夏接触的病友比过去几年认识的还多。这期间,老夏也遭遇过白眼。一个11岁的孩子被查出感染了病毒,孩子的母亲始终无法相信,也想不明白为什么孩子会感染,老夏本想上前安慰这临近崩溃的一家人,但谁知孩子母亲十分排斥,“她妈妈听说我也是病人,叫我快走,别站在孩子床前,说怕我传给他。”
老夏说,这只是个别情况,更多的人都愿意跟他聊聊。让老夏感到欣慰的是,越来越多的来住院的感染者都有家人陪着。“你为什么不早点告诉我们,你不需要自己扛。”听到有家属这样略带责怪又充满关爱的话,老夏很感概:“不管是不是生病了,生了什么病,亲情都在”。
在老夏看来,在解答艾滋病防治知识时,不能有丝毫马虎,一切都必须参照科学知识,甚至不能有一句“善意的谎言”。“我跟他们说,艾滋病是一种慢性病,可防可治,不必恐慌,但它同时具有传染性,所以一些注意事项还是要注意。”一位年长母亲带着确诊感染的儿子来住院,执意到扔掉儿子用过的被子,担心盖了会感染。在老夏的讲解与开导之下,这位母亲终于放下了心,还会与儿子挤在一张床上休息了。
这几个月中,老夏最难过的时候莫过于看到病友病情复发,或引发并发症,挣扎在死亡的边缘。老夏说,在病友弥留之际,他更不能离开他们。但看到病友痛苦,他总是说不出话来。
送走几位病友之后,也改变了老夏对死亡的态度。以前,知道哪位病友去世了,他会恐惧,晚上会失眠。现在,更坦然了。“坐在病友床边,紧紧握着他们的手,让他们感觉不那么孤单。”老夏在网络日志里这样写道。
6月23日11:42
不是因为看到希望而坚持,而是因为坚持了才有希望
去年记者到老夏家采访,他正为经营一家体育彩票店而奔忙。这次再问起,老夏说,因各种原因,这事最终不了了之。这是公开身份之后的尴尬。
这一年,老夏还在关注艾滋病患者的就医难问题。每每说到这些,老夏都有些无奈。一位病友要做扁桃体手术,对普通人来说,这是一个非常小的手术,但这位感染者却四处碰壁,至今未能完成手术。老夏说,他可以理解医生的顾虑,但也不希望在病毒病情得到控制病友看到人生希望的时候,生病看病却又成了大难题。
老夏说,虽然没开成体彩店,但他却在做志愿者当中收获了充实的生活。“对当初公开身份,后不后悔已经不那么重要了,重要是将来生活会怎么样。”
虽然仍有人用异样的眼光看待他们,但老夏仍相信,将来总有那么一天“我们会得到真正平等对待的”。(新民网记者 李若楠)
[记录这一年]
这一年,老夏也在自己的网络日志里用文字记录下了自己这一年来生活的点点滴滴:
10月13日 16:25
地铁上人不多,刚一位孕妇站在旁边没人让,我忍不住提醒了一下坐着的人让位,看不见人家挺着大肚子呀?
10月12日 14:00
最近起草的拒绝艾滋病进入浴室洗澡,感到失望,政府一直在做反歧视宣传,传播三途径的知识。连这知识都不懂的话,还出来这征求文件,贻笑大方
10月12日06:08
早安,每天醒来又是新的一天,我又多赚一天了!
9月19日08:40
祝朋友们中秋快乐
9月8日14:07
一个几年前查出的25岁感染者,一直不敢面对。直到这次发病住院,CD4只有个位数,半身不遂,病毒侵入脑子。住院一个多月后走了。其实他只要勇敢面对,吃了国家免费的鸡尾酒疗法,可以活到正常人一样。看着他的父母悲痛欲绝,感到痛心
7月6日17:50
他右手抓着我的手,嘴里插着导管,眼含着泪望着我。卡肺孢子虫引起的脸色发紫。生命最后时刻,他脑子还是清醒的,只是说不出话
6月28日08:48
住院六个月的11床江西杨大姐今天出院,当时她因脑病危昏迷。她弟弟妹妹几个月一直陪着她。家人给她的关怀和无微不至的照顾,让她拾起了生的希望。
6月23日11:42
不是因为看到希望而坚持。而是因为坚持了才有希望
6月11日19:04
祝博友们端午节快乐
4月12日18:26
昨天在医院里,一位病友发烧,没有家属陪伴,对我说,“哥,救我,别走开’好可怜啊。我喂他喝了点稀饭,然后要我帮他按摩一下脚。唉……”
[记者手记]
时隔一年,通过电话,记者再次与老夏对话,虽然无法看到对方的表情,但明显感觉到老夏的声音里透着轻快和明朗。尤其是说到做志愿者的生活,能听得出,他是快乐的,他寻找到了久违的归属感。
去年11月30日17:30,老夏曾摘录一位病友的话写道:真希望明年的世界艾滋病日,艾滋病不再成为热点,也不再是感染者的诉苦大会,感染者和病人的治疗和生存状况真正能够得到彻底改善,逐步使艾滋病回归其本身的疾病属性,大家都该干嘛干嘛去了。
这大概是老夏和他的病友最大的心愿。
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