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艾滋病病毒感染者老夏:不怕面对你们,却愁看病吃药

2012-11-30 09:30
来源:新民网    记者:李若楠    新民网编辑:张嘉佳    T | T 字号: 打印 参与评论(0)

图说:老夏家的灶台上写着“父慈子孝兄友弟恭”。新民网记者 李若楠 现场回传

视频:艾滋病病毒感染者老夏表示,如何让生活不被干扰地步入正轨,是他正在思索的。新民网田小冬 制作

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  【新民网·独家报道】2008年,老夏被确诊感染HIV病毒,2011年他参与纪录片《在一起》的拍摄,并自愿去除遮挡,希望通过自己的行动让大家了解艾滋病。将自己暴露在众人面前,是老夏拿出了所有勇气才做到的。如今,让生活的一切如何走上不被那种病毒干扰的正轨,是他正在思索的。昨天(11月29日),记者驱车前往上海郊区某村镇,那里是老夏的家。

  老夏的房间:一眼看穿屋内摆设

  跟老夏进村,与村中比比皆是的两层小楼相比,老夏家低矮的老房显得突兀陈旧。生病后,老夏离了婚,搬回村子与80多岁的父母同住。今年夏天,老房子终究没有抵挡住台风来袭,严重漏水。近期,老房即将翻修,父母搬到隔壁与老夏哥哥同住,而老夏留守在老房子。

  走进老夏的房间,只一眼就将屋内看遍:一张床,一个方桌,两把椅子。一个小电视机被放在了床边靠近枕头的位置,每晚8点服完药,老夏就早早上床,睡不着的时候就看看电视。方桌上的台式电脑是老夏生病后添置的,平时上网、聊天,消磨着时光,也保持着与外界的联络。

  记者注意到,老夏用的鼠标垫是大红色的,上面的图案是手拿麦克风的HELLO KITTY。“这是有次跟病友去唱歌办会员卡送的,大家看我没有,就给我用了。”原来,老夏是区疾控中心艾滋病关爱小组的组长,每隔一段时间便会组织病友聚一聚。他自嘲五音不全,去唱歌无非是想陪大家多找点乐子,“我们在一起才能畅所欲言。”

  老夏的身边人:理解与爱给他勇气

  临近中午,阳光冲破厚重的云层,照进老夏的家,暖洋洋的。吃过午饭,老夏搬出椅子坐在房前,与父母一起晒太阳。由于腰椎不好,老夏父亲只能侧卧在竹躺椅上;母亲坐在一边,手上的家务活却一直没停。不一会儿,老夏的嫂子和侄媳妇抱着6个月的侄孙女来凑热闹。

  老夏下地割了两根自家种的甜芦粟给大家吃。大人们边吃边聊,侄孙女却闹起了情绪,老夏见状一边努嘴一边拍手,孩子寻着声音望向老夏,定睛看了一会咯咯地笑了,全家人也拍手笑了起来。

  老夏说,是家人的理解和爱,让他有勇气坦然面对一切。刚生病那时,他得病的消息迅速在村里传播开来,村里人把他当作异类不理不睬,有些人甚至不敢靠近他家的房子。

  “时间可以磨合一切。”老夏说,几年下来,看着他与家人生活如常,家人不但没被感染还很健康,村民对艾滋病“妖魔化”的认识也逐渐改观了。走在村里的路上,和老夏打招呼的人也多了。

  老夏过去是电工,现在有些村民还会请他去维修电路;村里举办宴会,也会邀请他,大家一起围坐在八仙桌上,没人再说闲言闲语。

  通过媒体公开身份后,老夏家还曾迎来一群让他喜出望外的客人——几个已多时不见的师兄弟看到报道后,主动上门来看望他。“还好这屋子不小,否则还站不下那么多人呢。”说到这些,老夏很兴奋,用手比划着当时的场景。

  老夏的现状:“我现在是40岁的‘啃老族’”

  最近,老夏很忙,为三件事:修房子、开店,还有艾滋病日。自愿公开身份以后,与艾滋病有关的各种公益活动频繁邀请老夏参加,作为反歧视志愿者,他乐意为之,但也有些为难——过度的曝光让他的工作无着。

  “我现在是40岁的‘啃老族’。”老夏说这话时声音很小,像是不想让人听见,身体还不自然地在椅子上扭动了两下。由于药物反应较大,老夏不能再承受原先在建筑工地高强度的电工工作。他说,以他目前的身体条件在农村找工作实在太难,到市区每月工资都不够支付房租和日常开销。没有工作,目前他只能靠低保和父亲微薄的养老金维持日常生活。

  前阵子,老夏找到民政部门,他想开一家体育彩票售卖点。一些相熟的人却泼来了冷水,“难道不担心没人来买吗”。

  老夏说,感染艾滋病是隐私,他敢于站出来直面公众,是想改变由无知引起的歧视。而现在,却让“自己的生活道路越走越窄”。

  老夏说,等父母百年后,他也许会像其他病友一样,去一个没人认识自己的地方,不再暴露病情,寻找新的生活。

  老夏的微博:关注艾滋病病人就医难

  也许你不相信,老夏也玩微博,还有748个粉丝,平均每天有三四条微博更新,主题只有一个:艾滋病。这些微博多是转发,偶尔也用些表情,却很少留下文字。老夏说,看到别人发微博都说得很好,有理有据,“我文笔不行,就不写了”。

  老夏最近几条微博关注的都是艾滋病患者看病难的讨论。在他看来,天津小伙隐瞒身份去看病不是个案,他这几天就在持续关注一名感染者开颅手术的进展。

  今年5月,老夏突然小腿疼痛,无法正常走路,到定点医院诊断说可能与抗毒药物有关,可尝试中医针灸治疗。“针灸使用的针是一次性的,操作过程也不会感染。”为避免不必要的麻烦,老夏没有向针灸医生透露自己的身份。

  在老夏的微博里,既有对艾滋病病人就医难的呼吁,也有医生对艾滋病患者隐瞒身份的申诉与谴责。老夏说,艾滋病感染者和病人就医难是现实,不可回避,“我们渴望能到更多综合性医院和专科医院看病”。

  老夏说,他也理解医生的想法,对医生足够的保护也同样重要,不能让医生少了安全感,“希望有关部门能出台相关政策,保障双方的权利。”

  老夏的希望:病友们能不再为吃药而担忧

  记者看到,老夏的药就放在电脑旁的显著位置,为的是提醒他每隔12小时不要忘记服药。除了瓶装药,老夏还有一个红色小药盒,里面4个格子可放两天的药。通过按时服药,老夏的病情得到了有效的控制。每月到定点医院检测和领取免费药物,检测出的数值都让他对生活更有信心。

  一次到医院检测,老夏碰见一位病友。这位外地来沪的病友,在服用免费的抗毒一线、两线药物一段时间后出现了耐药性,只能自掏腰包吃其他药物,每月至少花费3000元。可病友每个月刚能赚够吃药的钱,吃了药就没钱吃饭。无奈之下,病友靠吃过期药维持,如今过期药也吃得差不多了……

  听了病友的遭遇,老夏很难过。老夏说,目前对于艾滋病治疗,国内只有一二线抗毒药物免费,再进一步的抗毒药品就要自费购买;但在国外,这些药已纳入免费之列。“‘向零艾滋迈进’中零死亡,这个过程要靠药物来完成。”老夏希望和他一样的病友们,有一天不再为吃药而担忧,而这一天不能太遥远。(新民网记者 李若楠)

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(新民网编辑:张嘉佳)
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