一个HIV感染者的第七年：看病吃药医保 壁垒何时推倒？

　　2008年，老夏被确诊感染HIV（艾滋病病毒）；

　　2011年，他参与拍摄纪录片《在一起》，自愿无遮挡出镜；

　　2012年，在接受我们采访时，他说，不怕面对你们，却愁看病吃药；

　　2013年，他成为一名志愿者，成了最能理解患者和家属的那个人；

　　2014年，他离开上海，远赴外地， 去寻找他的新生活；

　　2015年，这一年，老夏过得怎么样？

图说：从前年开始，老夏一直在医院里做志愿者，为艾滋病感染者和家属服务。新民晚报新民网 陈炅玮 摄

视频：艾滋病人老夏向我们讲述他的故事。新民晚报新民网陈炅玮 摄制

　　【新民网·独家报道】雨歇风起，气温骤降，11月的上海终于有了冬天的味道。这是老夏从外地回到家的第二天。一早，他又搭上病友的车，到位于金山的上海市公共卫生临床中心拿药。在去外地的这一年多里，老夏定期回上海取药、做检测，没耽误过治疗。

　　新民晚报新民网记者再次见到老夏，就在公卫中心门诊大楼前。他与病友边走边聊，看到记者便挥手致意，笑容满面。与前几年相比，老夏的气色明显好了很多。

　　“刚去病房看望病友，他们也这么说，我自己也这么感觉，一年比一年好了。”老夏腼腆地笑了。在他看来，心情好，精神状态就好，身体自然也好，而且身体与心情的作用是相互的。免疫细胞CD4水平提高了、稳定了，病毒载量控制到几乎测不出，一次比一次好的检测结果让他信心更足了。

　　志愿者，就是给感染者和家属一点信心

　　今年，老夏依旧在外地某医院里做志愿者。做得越久，他越深知心理安抚对病人的重要性。在医院里，常有新病友的家属问老夏，志愿者到底是干什么的。“就是给你们一些信心。”老夏把自己过来人的经历与病友分享，“我吃药控制7年多了，一样好好活着嘛”。老夏说，虽然只是简单几句话，但无形中都能给对方带来希望。

　　做了近三年志愿者，老夏发现，有家人陪的病人比过去多了，但他们心中的恐惧依然存在，“怕”的根源还是在于“不了解”。得知儿子感染了艾滋病后，一位母亲十分痛苦，四处寻医问药，而其医生亲属一句“这病没救了，还是放弃吧”，更是把她推向濒临崩溃的边缘。“老夏，你说说，我的孩子还有救吗？”这位母亲渴求又无助的眼神，老夏至今还记得。

　　“还能活多久”，跟这位母亲一样，刚住院的新病友们在绝望时都迫切想知道一个答案。“艾滋病是一种慢性病，是可以控制的。现在住院了，你先把机会性感染治好，再吃上抗病毒的药物把病毒控制住，慢慢恢复，还是可以过上正常人生活的。”老夏总会不厌其烦地重复这样的话。他的想法很简单，也很实在：“我就想告诉他们，‘只要及时发现、按时吃药，这个病死不了’。”

　　对一直闷闷不乐的年轻感染者，老夏会主动说起他们最关心的：“以后你想结婚生小孩都没问题的，母婴阻断，小孩不会感染的”；对上了年纪、总是唉声叹气的病友，他则会说一些宽慰人心的“善意谎言”：“你现在四五十岁，再活20年，也差不多到平均年龄了，孩子都成家立业了，你还担心什么呢？”

　　老夏认为，所谓“善意谎言”，其实也并非不能实现，“我认识的病友没有上千也有几百，最长的吃药已经22年了，十几年的都是‘毛毛雨’了，只是我自己还没有亲自实践过。”老夏说着，自己也笑了。

　　这一年，老夏也并不孤单，认识了一些志同道合的感染者朋友，一起做志愿服务。不过，他也坦言，虽然有越来越多的感染者加入到志愿者的行列中来，他所在的志愿者队伍在不断壮大，但目前全国多数收治医院仍缺少对艾滋病感染者的心理关怀，还有一些病友因为找不到方向而走向绝望。而志愿者正是有可能“带他们走出来”的人。

图说：多年来，老夏依旧期待，看病吃药的壁垒有一天可以打破。新民晚报新民网 陈炅玮 摄

　　看病吃药，期待打破壁垒的一天

　　这几年，老夏一直把“不生病，我就赚到了”这句话挂在嘴边，他也因此格外注意保护身体，出门总随身带着一个保温杯，既为吃药之用，也为保健。“天冷了，我们要是感冒了，好的可比你们慢呢。”聊了一会，老夏拧开保温杯，倒上一杯冒热气的开水。

　　但一切都未必总能随人愿。今年2月，春节期间，老夏还是病了，喉咙上长了一个囊肿，逐渐变大的囊肿令吞咽和说话都成了问题。吊了几天盐水仍未见效，医生建议手术治疗。

　　因为人实在不舒服，老夏选择了就近的中心医院。医生查看完老夏的病情，表示仅仅是个小手术，术后几天就能出院。医生正要书写病例并安排入院手术，老夏意识到有必要向医生表明身份，“我自己也是志愿者，了解其中可能存在的风险，隐瞒实情是不合适的”。

　　“医生，我是HIV感染者。”听闻此言，医生当即表示，他们医院没有相应的设备，无法进行手术。面对医生的拒绝，老夏本想据理力争，但最终还是因为喉咙痛得无法发声而作罢。

　　虽然最后老夏坐了几个小时公交车又到了定点医院金山公卫中心，并顺利完成了手术，但中心医院在病例本上留下的“自愿放弃”四个字还是刺痛了他的心。

　　三年前，老夏接受采访时曾说到，最愁的是看病吃药。今年老夏又再次提及，一二线之后更进一步的抗病毒药物如果能纳入医保甚至免费，将给更多感染者带来安全感。

　　深知打破普通人对艾滋病的心理障碍并非易事，但老夏仍然期待，在病毒得到控制之后，感染者回归社会的路不会越走越难，而是越来越宽。（新民晚报新民网记者 李若楠 陈炅玮）

　　［记者手记］

　　今年，老夏气色更好了，人看着也年轻了几岁。可采访当中近距离看他，棕色染过的头发之下，又有不少银丝涌现。

　　老夏说，这次他把所有东西都带回上海了，明年就不去那么远了。江浙某地的一家医院此前曾抛来“橄榄枝”，希望老夏明年能去新组建的心理关怀室做志愿者。一切还未确定，老夏还是先回来了，“回到家，心里踏实。”在他心里，家里有很多牵挂，年迈父母的身体，还有孩子的婚事。

　　看得出，做志愿者的几年老夏收获了快乐，他也热衷于此。但在他心里，志愿者“毕竟是临时的”，几年前未开成体彩店的遗憾还在，老夏还是希望有一份能自食其力的工作，一直做到他退休的年纪。

　　今年，再次出现在我们的镜头前，老夏选择了背对。他说，现在越来越多的人走到了防艾抗艾反歧视的第一线，而他更想给自己一个定位：默默无闻的志愿者。为自己，更为家人。