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【全国文明家庭·上海篇】张灿红家庭:“彩虹妈妈”点亮引路的灯

  有一位这样的母亲

  25年来她放弃事业

  全身心陪伴患有自闭症的儿子

  2013年11月她创办了“彩虹妈妈工作室”

  无偿接纳与她有着同样困惑和痛苦的自闭症家庭

  将母爱化作大爱

  为来自星星的孩子点亮一盏引路的灯

  ◆ ◆ ◆◆

  990年,张灿红生下了儿子嘉伟。34岁才得一子,她心里不知有多么欢喜。出生后每次体检,小嘉伟都得满分,张灿红更是觉得自己是最幸福的妈妈。可她哪里知道,不幸却已经随着孩子的降生悄悄降临到了她和这个家庭的头上。

  起初,她只是发现孩子不朝自己看;有人逗他,他也从不与人呼应。后来,同龄的孩子都学会爬了,嘉伟却不会,张灿红的心里开始有点打鼓。

  当小嘉伟过了两岁还不会叫爸爸妈妈时,她开始意识到孩子会不会有异常。联想到孩子一直以来种种与众不同的征兆,张灿红带孩子去了儿童医院请专家诊治。专家最终确诊孩子是典型的孤独症中度患者。

  当时国内医学对孤独症的了解几乎是个空白,医生缺乏临床经验,只是笼统地把这类孩子归在智障一类,医生开不出药方,也拿不出治疗方案。她辗转打听后得知孤独症的情况,了解到目前还没有治疗这种疾病的办法。想到儿子的一生都将生活在与世隔绝的世界里,无法独立生活,张灿红顿觉自己头上的那片天一下子变黑了。

  然而,一向乐观开朗的张灿红是个不肯轻易向命运低头的人。她反复告诉自己:不能放弃!家庭是孩子唯一的港湾,家人是孩子唯一的支撑。张灿红努力调整好自己的心态,和家人一起勇敢面对现实,毅然挑起改变命运的重担。

  挚爱无畏,一路相扶相持

  孤独症的孩子被称为“星星的孩子”,他们完全生活在自闭的思维空间,很难接受外界的影响,哪怕是教他们学会一件非常简单的事,也必须经过千百次的训练。即使学会了,他们也没有举一反三的能力,完全只是机械化的呆板重复而已。

  发自内心的无私母爱,张灿红毅然决定放弃工作,全身心照顾孩子。小嘉伟爸爸为了有更多时间教孩子,主动提出上夜班,把白天的时间花在照看孩子身上。

  无数次的重复,无数次的挫败,夫妻两人哭过、失落过、无奈过,但张灿红和丈夫始终没有放弃,他们及时调整心态,互相支撑、互相鼓励,始终坚信只要坚持下去一定会有效果。一副重担两人扛,一家人的团结成为孩子成长路上的强大力量。

  为了训练孩子对父母的认知,她和丈夫在孩子面前反复演“情景小品”,两人改变原来相互间的称呼,以孩子的口吻,相互称对方爸爸、妈妈。经过一次又一次的重复强化,小嘉伟六岁的一天终于脱口叫出爸爸、妈妈,张灿红的眼泪刹那间决堤了。她把对儿子的辅导贯穿在日常生活的每一个细节中,要求自己的一切训练都必须具有功能性、场景性,必须将所有的语言与场景一一对应。

  在张灿红二十多年的不懈努力辅导和训练下,儿子嘉伟不但能与人眼神接触,还学会了礼貌待人,具备了简单的生活自理能力。

  小家大爱,一生守望相助

  养育一个孤独症的孩子,除了身体的疲惫,还要承受多大的心理压力?除了亲身经历过的人,外人着实无法想象。张灿红想到了更多与自己境遇相似的家庭。如果能把这些家庭联络起来,既能相互请教、分享经验,又能相互安慰、抱团取暖。再难的路,大家携手一起走,总比一家一户单打独斗强。

  1996年,她在没有任何社会资源帮助的情况下,发起组织了一个孤独症家庭沙龙,鼓励大家面对客观现实,摆平心态,克服困难。在沙龙中,她了解到有些年轻的父母一时无法面对现实,怕丢人,不愿让周围人知道自己孩子的真实情况。她就以自己的实践经验开导他们:辅导孤独症儿童,离不开全社会的理解和支持,更离不开身边人关怀和配合。

  随着沙龙的名声在圈子里的传播,张灿红成了越来越多的孤独症孩子家庭的求助对象,家里电话不断,都是来向她讨教经验的。20多年了,她的电话号码始终没变过,只要有家长咨询,她都热情地给予鼓励和指导;她建立了孤独症咨询热线,她是星星孩子们的“彩虹妈妈”,也是家长们的“彩虹姐姐”。大家有什么困难,都会向她求助;有什么心事,都会向她倾诉。

  2013年11月,张灿红在丈夫的支持下,拿出2万元的积蓄,在自己的小区租下了一套两居室,创办了“彩虹妈妈工作室”,无偿地为有着同样困惑和痛苦的孤独症家庭提供服务,使工作室成为大家的活动室,家庭问题调解室、避难所、心灵休憩的港湾,并为急于办事、不方便带着孤独症孩子同去的父母临时照看孩子,称之为“喘息服务”。

  2015年9月,这个无偿向孤独症家长开放的“彩虹妈妈工作室”在闵行区梅陇镇正式注册,张灿红的互帮互助工作更上了一个新台阶。后来她又创建了“天使星妈”微信群,前后吸收了近400个命运相同的群友,为大家建立了一个对孤独症患儿进行干预教育与分享经验的平台。

  多年来,张灿红不仅把自己的孩子和家庭安排得安稳有序,一家三口都成了工作室的志愿者,她还向许多孤独症患儿的家长传授经验,并且调解一些家庭因孩子问题而产生的家庭矛盾。她是一名家庭问题调解员,教育经验分享的辅导员,成了大家公认的“彩虹妈妈”。她的工作室也成为他们心灵的栖息地,累了、苦了都可以到这里来坐一坐,哪怕只是来诉诉苦,也能让他们疲惫的心灵得到暂时的歇息。

  张灿红家庭先后被评为上海市“海上最美家庭”、“全国最美家庭”。她们用“家”的故事告诉所有人,只要同心同力、只要不离不弃,再大的困难都能被勇气和爱克服,幸福的家庭属于每一个爱家、护家的人!

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