遵义9月龄先心病双胞胎在沪手术成功 十年500余患儿受益爱心手术

图说：9个月大的双胞胎小兄弟手术顺利，最快今明两天就可离开小儿心外监护室。医院供图（下同）

图说：十年来，500多名贫困地区先心患儿在上海市胸科医院接受爱心手术。

　　【新民网·最新报道】今天是“六一”儿童节。对于来自贵州遵义桐梓县9个月大的孪生小兄弟阳阳和光光（化名）来说，这个儿童节的意义非凡。小兄弟俩都患有小儿房缺，缺损位置相同，缺损大小也一样，他们本周在上海市胸科医院接受了爱心手术，目前正在恢复当中。新民晚报新民网记者了解到，此次来沪接受爱心手术的遵义先心病患儿共有15名，今天还将有5名西藏那曲的患儿抵达医院。据悉，十年间，500多个先心病孩子和家庭，在上海市胸科医院的“贫困先心患儿公益医疗队”的努力下，摆脱疾病的阴霾，重获新生的希望。

　　遵义双胞胎先心病患儿获爱心手术

　　“一个病了，另一个也不舒服，他俩像有‘默契’一样，我们几乎每半个月就要跑一次医院。”昨天，在胸科医院病房里，说起此前一家人带双胞胎小兄弟四处看病的经历，1994年出生的年轻妈妈程玮（化名）眉头紧皱。那时刚出月子，弟弟便因感冒肺炎住了院，在遵义的医院里检查发现孩子患有小儿房间隔缺损（简称“小儿房缺”），也就是先天性心脏病的一种。为以防万一，他们也为哥哥做了检查，遗憾的是哥哥也被确诊为小儿房缺。

　　一家人的“噩梦”随之而来。因为患有先心病，小兄弟俩的抵抗力很差，经常三天两头生病。为了给孩子治病，一家人跑了遵义、重庆多家医院，有时一次外出住院就要十来天，甚至一次花费就要十余万元，虽然有医保报销，但仍给这个不富裕的家庭带来了沉重的负担。程玮换了一份收入微薄的工作，只因离家近，可以多照顾孩子。虽然一家人下定决定要给孩子们看病，可打听到一个人手术就要十几万，他们一筹莫展。

　　一次求医中，当地红十字会工作人员了解到他们的情况，恰好赶上上海市胸科医院的“贫困先心患儿公益医疗队”筛查活动到了遵义，便带着小哥俩做了检查。“听说是上海专家检查，还可以免去手术费用，我们真是太开心了。”检查后三天，一家人便和其他十几个家庭启程前往上海。

　　本周三，小兄弟俩一前一后接受了手术。手术一切顺利，最快今明两天，他们便可以离开监护室，回到父母身边。

图说：胸科医院超声科主任吴卫华在筛查点为疑似患儿做筛查。

图说：一批批患儿手术康复出院。

　　十年公益筛查手术改变患儿家庭命运

　　“我们手术治好一个先心病患儿，可能就帮到了一个曾经因病致贫的家庭。”上海市胸科医院院长潘常青说，先天性心脏病如果及时医治，可彻底治愈，患儿可以像普通孩子一样健康成长；但如果不及时救治，患儿随年龄增长，最终会出现心力衰竭等致命后果。在云南、贵州、新疆、西藏等地区，由于高海拔、孕前检查普及率低等原因，先心病患儿的发生率要明显多于平原地区。贫困家庭的患儿错过救治时机后给家庭带来的长期性经济和心理负担更是一种雪上加霜的痛苦和无奈。而救治一个患儿，就能挽救一个家庭。他曾前往云南腾冲等医疗队固定筛查地点，回访手术患儿，看着一个孩子重拾健康后回归课堂，经济负担没了，整个家庭的面貌大为改观。

　　从2007年起，上海市胸科医院组建“贫困先心病患儿公益救助医疗队”，由院长挂帅、医疗副院长牵头负责，足迹遍布滇、疆、藏地区。每次外出筛查，经常是短短几日内马不停蹄地跑几个乡县，每个点都从早忙到晚才能筛查完。一次，副院长范小红、小儿心外科主任王晓舟和超声科主任吴卫华到新疆腹地巴楚县开展筛查时，一些偏远乡镇卫生院连张诊疗床都没有，他们就拿门板暂时充当检查床，人多拥挤，就站着完成听诊。在高原缺氧的地理环境下出生的孩子，甲床、面部不同程度呈现青紫和高原红，也给确诊带来更高的难度和成倍工作压力。十年来，他们筛查疑似先心病患儿数千人次，没有误诊一名患儿。

　　很多孩子的病情牵动着医疗队员的心。据副院长范小红回忆，2014年的夏天酷暑难耐，一个残疾的白族妈妈背着快10岁的儿子来到筛查现场。这个孩子来自云南洱源，得的是法洛氏四联症，是先心病中最为复杂的一种，患儿的心脏存在多处复杂畸形。更令人棘手的是他还患有唐氏综合症，虽然已经快10岁了，可行为能力如同2-3岁小孩。因为病情复杂，他已经被多地医院和多个慈善项目婉拒，如果胸科医院再不收治，这个孩子就没希望了。

　　这个不会讲汉语的母亲眼神里透出绝望中寻求希望的苦楚，让在场的所有人动容，医疗队员决定收治这个特殊的孩子。小儿心外手术被业内人士称作是外科手术“金字塔尖端的顶尖”，难度可见一斑。手术中小儿心外科主任王晓舟闯过一个个难关，复杂的手术顺利结束。但由于唐氏患儿配合度差，在术后护理过程中，又多次出现危重的情况。经过全力救治，一个月后，孩子竟奇迹般康复了。

　　“只要有机会到洱源回访，我们都会特意去探望他。别看他是唐氏儿，每次我们刚到他家门口，他都能一下子认出我们了，飞奔过来，抱住我，笑得像花儿一样，叫我阿姨。”范小红动情地说。孩子的爸爸妈妈逢人就说，上海专家不仅救了他的孩子，更救了他们一家。孩子的病好了，父亲外出打工，全家人的生活好起来了。

　　潘常青院长表示，未来，对贫困地区先心患儿的医疗帮困还将不断加大，他们也希望可以动员起更多社会力量，一起帮助更多先心病患儿。

　　（新民晚报新民网记者 李若楠）

图说：徐汇区相关部门联合胸科医院举行爱心义卖，小儿心外科主任王晓舟等医务工作者也参与献爱心，义卖所得全部用于先心病患儿手术。