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病人去世家属为何送来锦旗?这里与“毒”斗法 30多个端午都过去了

  视频:血透33年与病魔斗 他的生命奇迹由他们守护。陈炅玮 摄制

  他的生命,是与死神比耐力的马拉松,只有坚持才能不被淘汰。

  他的生命,是与死神比速度的百米大战,生死线上必须分秒必争。

  从单肾移植到双肾切除,他靠定期血液透析,维持生命33年。如此之久,在上海众多血透病人中也实属罕有。

  有人形象地将他和他的病友们比作是武侠小说里那些中了毒的人。毒性定期发作时,就必须要有解药解毒。“那感觉真的是痛不欲生,如果没有精神支持,绝对撑不住。是他们让我一次次燃起对生命的渴望。”

  他说的“他们”,是多年来陪伴他渡过每个难关的血透室里的医护人员们。

  这个端午节假期,血透室依旧忙碌。他们又将一起度过。

图说:与病魔斗,蔡剑波已血透了33年。陈炅玮 摄

  血透33年与病魔斗“没有他们,就没有今天的我”

  周五的下午,蔡剑波又来到上海市第八人民医院肾脏科血液净化室(以下简称“八院血透室”)。对这里的一切,他再熟悉不过,是仅次于家的地方。

  蔡剑波今年58岁,25岁患上尿毒症。他是八院血透室1996年成立后的第一批病人,从三甲医院转到这里就没再换过地方,一做就是21年。他常说自己是这里的“老职工”。

  脱下硬板的西装外套,换上舒适的家居睡衣,蔡剑波躺上血透床。由于长期血透,他的手臂血管已经变形,变得坑坑洼洼。这给穿刺带来了不小的麻烦。不过护士精准操作,连扎2根穿刺针,血液被引入透析机,排掉毒素和水分,又被输送回他的身体里。”不光人熟悉,他们对我的血管也很了解。“蔡剑波笑着说。

  蔡剑波脸上笑容的背后,有着更多的苦涩。对尿毒症患者来说,除极少部分获得肾移植机会外,大部分只能依赖血液透析来维持生命。33年里,蔡剑波这些都经历过。1984年9月28日,他进行了肾移植手术,然而1个月后,便因为发生排异反应失去功能又做了摘除手术。2002年1月和7月,由于查出肾癌,他又经历了两次肾切除手术。至此,他的身体里已经没有了肾脏。没了肾脏,他的身体变得更加脆弱,至今又接受了3次腕管综合征手术,甲状腺手术,数次淀粉样团块切除手术。

图说:护士为蔡剑波做手臂穿刺。陈炅玮 摄

  25岁,本是在工作上大有可为的年纪,而他的生活却被这“治不好,又能活“的疾病折磨得失去了色彩,蔡剑波曾一度变得麻木、绝望。或许是越跌入谷底之时,哪怕是一束微光也能照亮前途。至今一件”小事“仍令他感到温暖。多年前,他突发高烧,加上对头孢药物过敏,体温一直在四十度上下。对于患有严重肾病的病人来说,任何并发症都可能造成无法挽回的后果。得知情况,半夜里,当时的科主任袁利医生和谢医生从家里紧急赶来,研究治疗方案。“那年冬天很冷的,他们走进来人都带着凉气,给我检查前不停地搓手。”虽然手按上去还是冷的,但心是暖的。“能行的,你能行的,不要怕。”医生的几句鼓励,令他的心情渐渐平复。而直到他体温降下来,两位医生还来病房叮嘱了一番后,才离开。

  蔡剑波说,多年来是医护人员的责任心和过硬的技术让他安心治疗,坚信自己能继续活下去。体质虚弱的蔡剑波在一次血透过程中突发低血压,房颤、心律不齐接踵而来,瞬间休克。这是病人在血透过程中出现的典型急症,需要医护人员拥有足够的临床经验,在几分钟内迅速判断并准确处置。幸亏护士巡视及时发现,果断采取抢救措施,与死神拼速度,才又一次把他救了回来。

  除了手术短暂离开,蔡剑波每周三次都准时到八院血透室报到。彼此相互熟悉,治疗上不厌其烦地解释,治疗之余拉拉家常,逢年过节还收到小礼物,蔡剑波感到了亲人般的温暖。除了身体上的依赖,几乎与社会隔绝的他也有了更多精神上的支撑和寄托。“要是没有他们,就没有今天的我。”他感慨道。

图说:由于长期血透,蔡剑波手臂血管已经变形。护士长刘莺叮嘱注意事项。陈炅玮 摄

  医生给病人颁奖 “留住”病人靠技术也靠“心”

  一个月前,蔡剑波和另两位血透27年、21年的病友获得了医生护士们颁发的“肾机勃勃奖”,这令他们惊喜万分。“没有他们的配合,哪怕是在喝水、饮食上稍有不注意,也不会创造出这么多生命奇迹。”科室的创建人、肾内科主任医师袁利说,在这里血透15年以上的病人有十多名,特设这个奖是为了感谢并鼓励他们。

  八院血透室创建之初,周边三甲医院众多,作为二级医院上马2台血透机,医院还担心没有病人来。可出乎意料的是,八院血透室在肾友圈里很快传开。那时血透室尚不普遍,金山、奉贤、闵行、青浦等郊区病人来了,蔡剑波也“带”了十余名病友。

  如今越来越多的医院开设血透室,这里的病人大多就住在附近。29台机器、100余名病人,在上海各大医院的血透室中,这样的规模也并不起眼。不过,仍有一些忠实”粉丝“哪怕路途遥远,也愿意来这里。56岁的朱小娟在八院做血透已有11年,每次来回要乘两个小时公交车,这对她的身体是不小的考验。但即便家附近也有医院开了血透室,她还是选择来这里,风雨无阻,“跟这里的医生护士都像自己人一样,不想走了。”

图说:定期血液透析,维持着尿毒症患者的生命。陈炅玮 摄

  62岁的张春有自生病起就在八院血透室治疗,至今已经21年了。当年正值事业巅峰却被疾病压垮,为他点燃生命之光的,正是“像兄弟姐妹一样”的关爱和支持。张春有曾因严重的心、肾疾病突发少见的严重缺氧,袁利医生马上去外院请来全国肾脏领域的权威专家廖履坦出山会诊。张春有肺部感染,袁医生就亲自带着他到三甲医院挂号请教专家。“这些不是他们非作不可的,可他们还是这么认真负责。”说起这些,张春有几度哽咽。

  每次四小时、每周三次,五年、十年、二十年……他们技术不一定超群,却一切为病人着想,留住了病人的心。医患之间,有了似老友的信赖,似亲人的情谊。

  在袁医生看来,医患双方是相互支撑的共同体。医疗技术能给予患者最切实的帮助,一次次成功的抢救让病人更加信赖医护人员。这里的护士以高年资的为主,40岁以上的护士占75%,主管护师占了一半。谁有高血压,谁会低血糖,护士们都清楚掌握,血透过程中定时给他们测量血压和血糖,及时做调整,提供个性化护理。

  身心都深受打击,很多血透病人被抑郁症困扰,有时做着血透就莫名发起脾气。护士长刘莺记得,有一位老年病人刚来的几天总是情绪很激动,护士耐心观察了几天,发现原来是老人耳朵不好造成沟通不畅。于是再做治疗,护士都尽量提高声音,放慢语速,多重复几次,直到确认老人听明白为止。


图说:肾内科主任医师袁利(左二)查看蔡剑波的治疗情况。陈炅玮 摄

  21年来,血透室几乎与医疗投诉无缘。自建科以来,主任办公室每天中午都向病人敞开。过去由技术设备等原因造成的失血偶有发生,护士们很自责,就自己花钱给病人买营养品。现在每当有最新的医保政策出台,都是所有医护人员先吃透,然后向病人们做宣传和解释。

  这么多年来,有些病人去世了,家属却送来锦旗,感谢他们尽心尽力的治疗,有的家属还时不时来血透室转转。一位病人去世了,他的女儿打来电话。原以为是要探讨医疗问题,可不曾想,这位女儿哽咽地告诉袁医生,父亲是自己喂饭不当心导致噎住窒息的,之后便泣不成声。“起初我也不明白为什么她要告诉我这些。后来我似乎懂了,她很自责,想找个人说说压抑在心里的话。“袁医生说,病人和家属的信赖和依赖,是对他们最好的回馈。巾帼文明岗、上海市用户满意服务明星班组、卫生系统红旗文明岗,这些称号也是对他们多年努力的褒奖。

  据悉,随着八院挂牌市六医院徐汇分院,肾内科也成为了六院托管科室,更多专家、更多更好的先进技术不断注入,肾病患者也将更加受益。

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