新华网北京电(记者华晔迪、傅勇涛、于文静)我国每年新增“缺陷婴儿”90万,这个沉重的数字意味着什么?沉重的家庭、社会负担!
“缺陷婴儿”出生率过高,对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。全国两会上,多位人大代表建议通过加大财政支持,普及技术诊断,阻断“缺陷婴儿”出生。
重度“缺陷婴儿”抚养平均需109万元
一个“缺陷婴儿”对家庭和社会意味着什么?“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹说,“缺陷婴儿”通常体弱多病,死亡率非常高,即便长大,对社会和家庭也是沉重的负担。
出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常,通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。
“平均花费109万元!”湖南省卫生厅委托湖南省妇幼保健院所做的一项调查显示,严重出生缺陷患儿中除30%经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外,约30%出生后死亡,约40%将成为终生残疾。
2012年9月,当时的卫生部公布《中国出生缺陷防治报告》显示,我国出生缺陷总发生率约为5.6%,以全国年出生数1600万计算,每年新增出生缺陷约90万例,其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。
“这意味着每年全国有几十万家庭、近百万人口卷入到与病残长期相伴的人生痛苦中。”雷冬竹代表说。
面对1400元的诊断费用,很多人“听天由命”
雷冬竹所在的湖南省郴州市是常见的“出生缺陷”地中海贫血症高发地区,在医院组织的地贫患儿家长知识活动,她目睹和倾听了许多家庭因生下地贫婴儿陷入经济困境、一蹶不振的真实案例。
在雷冬竹等一些医疗界的人大代表看来,这些因“缺陷婴儿”带来的沉重社会负担,实际上是可以通过提前预防来避免,或者至少能够大幅降低。
以常见的出生缺陷先天愚型为例,在雷冬竹所在的郴州市第一人民医院,主要通过对孕妇实行产前筛查和产前诊断进行防治,孕妇首先要做的是费用为140元的产前筛查,这项检查已纳入医保报销范围;对于筛查出的10%高风险病例,则还需要进一步做产前诊断,此项目的费用为1400元,没有纳入医保,需要患者自掏腰包。
通过诊断,就能判断出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺陷为例,“产前诊断获知胎儿的地贫基因信息,再与双亲地贫基因突变类型对照,从而可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。如果是重型地贫患者,就可以选择终止妊娠,阻断其出生。”
然而,就因为这1400元的费用,很多人选择“听天由命”。雷冬竹告诉记者,这一方面与部分群众认识不足,观念陈旧有关,更重要的是与政府相关投入的不足有关;另一方面,产前筛查中大部分高危孕妇来自农村,1400元在当地相当于农村近三个月的“伙食费”,她们舍不得自费做产前诊断,从而错失早期干预机会。
事实上,雷冬竹针对先天愚型患儿所做调研也验证了上述观点。2010年至2014年间,郴州市先后出生509例染色体异常孩子,其中先天愚型194例,经随访因产筛异常却拒绝诊断的孕妇有5名最后生育了先天愚型婴儿。
“他”是否有权来到这个世界?选择权在母亲手里
全国人大代表、全国人大教科文卫委员会委员、国家卫计委科学技术研究所所长马旭表示,目前我国每年约有10万弃婴,其中99%为病残儿童。在今年的全国两会上,多位全国人大代表建议,通过财政支持普及缺陷技术诊断,阻断“缺陷婴儿”出生。
雷冬竹代表在她连提三年的建议中写道:通过产前诊断,可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是缺陷患者,如果是重型缺陷胎儿,就可以选择终止妊娠,阻断其出生。
接受记者采访的人群,对此形成两派截然不同的观点:一种观点认为,重度缺陷婴儿对于社会和家庭不会产生任何贡献,纯粹只是一个“消费者”,对家庭、对社会、对国家,都是沉重的负担,应该通过技术手段,降低缺陷婴儿出生的可能性。
另一种观点则认为,无论缺陷与否,都是一条生命,应该给予生命足够的尊严和尊重,即便“他”是一个有瑕疵的生命,“他”也有权利来到这个世界,看看这个世界。
一位女全国政协委员在接受记者采访时就表示,作为一个母亲,出于本能,因为婴儿可能有缺陷而不让孩子出生,这个现实不能接受。在她看来,缺陷婴儿出生以后,只要社会做好了基本保障,孩子依然有机会顺利生存发展。“手脚残疾的孩子,可使用假肢,通过技能培训,自食其力,比如开网店等;智力残疾的孩子,需要关怀、照顾,社会应该负起责任,做好对这些孩子的保障。”这位委员说。
雷冬竹告诉记者,站在医生角度,她更多会看到缺陷婴儿孕妇家庭的实际困难,她希望因生下缺陷婴儿致贫的家庭越少越好;站在人大代表的角度,她会更多从百姓、社会、国家的利益出发,国家经济发展,人口素质提高,客观上需要降低“缺陷婴儿”出生率。
她建议加大财政支持力度,比如将诊断技术纳入医保范围,让孕妇不会因为钱的问题而失去选择的机会。“我们要做的,是用能我们掌握的所有技术和知识,尽可能客观、准确、全面地告诉孕妇,她的孩子是什么情况,但选择权,永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。
新民晚报官方微信
微信号:xmwb1929
有用、有益、有趣
新民网事由新民网出品
微信号:xinminwangshi
突发事、新鲜事、有趣事
感人事、烦心事等你来爆料!
扫一扫,关注有礼!
侬好上海由新民网出品
微信号:helloshanghai2013
吃喝玩乐、上海故事、同城活动
每天热爱上海多一点
加入小侬家族就对啦!
版权声明:
• 在本网站刊登的所有内容,包括但不限于文字、图片、音频视频、美术设计、程序及多媒体等信息,未经著作权人合法书面授权,不得进行一切形式的下载、转载或建立镜像。获得著作权人合法书面授权的,必须在授权范围内使用,使用时保留本网注明的“稿件来源”,并自负法律责任。凡注明为其他媒体来源,均为转载自其他媒体,转载并不代表本网赞同其观点,也不代表本网对其真实性负责。如果擅自篡改为“稿件来源:新民网”,本网将依法追究责任。
• 您若对稿件处理有任何疑问或质疑,请即与新民网联系,本网将迅速给您回应并做处理。
电话:021-52921234转604208 新民网 传真:021-62677454
邮箱:稿件处理 处理时间:9:00—18:00
[展开/收起]
聚焦2015全国两会 |
上海:宝马撞倒交警拖行近10米致32岁交警牺牲 |
推进上海城乡发展一体化 |
你是这样的"燃灯者"——追忆上海好法官邹碧华 |
2015上海市及各区义务教育阶段招生入学实施意见 |
马来西亚亚航一客机失联 机上162人 |
上海市新闻道德委员会社会监督投诉电话、来信来访地址及电子信箱:
1. 投诉专线电话:021-64023633
2. 社会监督来信地址:上海市闵行区都市路4855号2号楼 邮编:201199
3. 来访接待:
上海市闵行区都市路4855号2号楼
上海市新闻道德委员会举报中心
4. 投诉电子信箱:shsxwddwyh@163.com
上海市新闻道德委员会通过社会监督电话、来信来访接待、电子邮件等多种方式,受理社会各界对新闻机构及新闻从业人员新闻职业道德失范行为的举报和投诉,对违反职业道德的行为进行监督。
受理时间接待时间为:
工作日上午9:30--11:00;下午1:30--4:00
增值电信业务经营许可证(ICP):沪B2-20110022号 | 互联网新闻信息服务许可证:3112009001 | 信息网络传播视听节目许可证:0909381
广电节目制作经营许可证:(沪)字第536号 | 违法与不良信息举报电话15900430043 | 跟帖评论自律管理承诺书
新民晚报官方网站 xinmin.cn ©2013 All rights reserved.
评论成功,谢谢参与!
评论成功,谢谢参与!