HIV感染者肖剑：能像别人一样正常生活就够了

图说：肖剑，一位HIV病毒感染者。在上海，他一边接受治疗，一边做艾滋病公益。新民晚报新民网 萧君玮 摄

图说：肖剑随身携带的药盒上，一位非感染HIV病毒的朋友为他亲手写下吃药时刻表。“健康一生，记住吃药！”新民晚报新民网 萧君玮 摄

　　【新民网•独家报道】今天（12月1日），月历翻到了最后一页，开启一年中最后的31天。今天，对他们来说很特殊，但或许他们更希望每一天都是平凡的。今天，就是第27个世界艾滋病日。

　　在世界艾滋病日来临前夕，通过老夏，新民晚报新民网记者认识了肖剑，一位艾滋病病毒（HIV）感染者。在上海，他一边接受治疗，一边做艾滋病公益。在以下的故事里，他就是我们的主人公。（文中所用均为化名）

　　痛苦，总要经历

　　一个深秋阳光灿烂的下午，新民晚报新民网记者来到肖剑的工作室，这里也是他的家，一幢老式民宅里最普通的一室一厅。因为一楼的缘故，室外的阳光也没能将房间提亮。

　　两张办公桌、两个书架，加上电视柜、折叠沙发、吃饭用的圆桌，十几平方米的房间里挤下如此多的家具不免显得有点拥挤，但一切皆摆放有序，收拾整洁。只有书架上摆放着的艾滋病宣传材料，似乎传递着一些特殊的信息。

　　肖剑，36岁，瘦高，戴窄边眼镜，书卷气十足。2008年4月25日，他被确诊感染HIV。

　　肖剑说，每一个刚得知自己感染HIV的人，都会被怀疑、绝望和无助击垮，“当年，我也是一样。”刚刚确诊感染后，肖剑像疯了一样在网上搜索，得到的却是各种模棱两可的说法，看到的是令人生畏的图片和文字。在人生最灰暗的那段日子，他没怎么流泪，但吃不下饭，睡不着觉，憋到最后，空着肚子，连胃液也呕了出来。

　　“这病能治吗？我还能活多久？吃药有副作用吗？”这些问题在肖剑脑子里反复出现，一次次确认又一次次被推翻。就在最无助之时，他认识了一位老病友，将挤压在心里的问题连珠炮似地抛了出来。老病友耐心细致，科学知识加上切身的经验之谈，让肖剑如释重负；而每次见面，看到老病友的良好状态也让他重拾信心。

　　当走出阴影，肖剑意识到了病友互助的意义。2009年12月1日，在一位病友的家里，他创办了“上海爱的家园互助小组”。小组骨干都是艾滋病人，他们用亲身经历和体悟，安慰那些濒临崩溃的病友。经过5年的发展，小组目前有五十多名核心骨干，拥有近千名小组成员。

　　肖剑有3个手机，几乎每天都能接到病友的电话，通过互联网联络的更是不计其数。有新病友急切求助，也有老病友诉说心事。“今天早上就有个黑龙江刚确诊感染的病友，距离这么远也不知道怎么会找到我的。”每一个来电，肖剑都耐心回复，有时一聊就是几个小时，而大多时候他甚至都不知道对方的姓名。

　　有爱，不抛弃不放弃

　　为控制体内病毒，肖剑必须每天早晚十点按时吃药。这些年，一个写着“坚持到底就是胜利”的绿色药盒他始终带在身边。不出门的日子，这个表面已磨花的药盒就放在最显眼的电脑旁。打开药盒，有一张手写的吃药时间表，表格右下角画着一张笑脸，写着“健康一生，坚持吃药。”拿着药盒，腼腆的肖剑脸上挂着幸福的笑容，这个时间表是一位非HIV感染者的朋友亲手为他写的。他说，他很幸运，并没有因为染病而失去最珍贵的情谊。

　　很多感染者担心身份暴露会失去朋友、失去工作而选择回避，肖剑却选择了“自曝”。“虽然这是隐私，但我们一直是互相信任，我不想瞒他们。”

　　拥有材料科学和国际贸易双学位，肖剑本科毕业后没几年，就跟同一项目组的朋友出来创业开公司。其间有笑有泪，一起摸爬滚打，经济收入还不错。感染后，经过再三思考，肖剑决定对这些最亲密同事和朋友不再隐瞒。

　　2011年6月的一天，肖剑在电脑上打开了自己的病历文档，然后离开座位，招呼同事小武过来查数据。小武看到文档，先是一愣，很快便悄悄地把文档最小化，当作什么也没有发生。为了这样一次“意外”，肖剑酝酿了整整一年。

　　一年时间里，肖剑有策略地进行铺垫：他时不时和同事们提起自己在做艾滋病公益活动，一有机会就讲讲艾滋病预防、治疗的事情，还邀请他们一起参加公益活动。当他认为时机成熟，便让小武“目击”了这场“意外”。

　　“那一天的心情，既轻松又忐忑。”肖剑说，他能感觉到事后几个同事私下议论此事，但对他的态度并没有变化，悬着的心也就慢慢放下。直到有一天，小武找肖剑挑明一切：“我们都知道你发生了什么，这些天，我们找了一些资料给你……”

　　从那以后，一切如常，他们照常一起工作、出差、吃饭、聚会。几个同事经常会拉着肖剑去家里“蹭饭”， 一对夫妻还邀请肖剑到自己家里住了一段时间，帮他补充营养。

　　“告诉他们，我这个选择没错。”如今说起来，肖剑仍然心怀感激。

　　再见，也有再相见

　　去年，肖剑主动提出离开了自己参与创业的公司。因药物的副作用，肖剑时常晚上头晕，有时甚至到第二天早上也没能恢复，工作因此耽搁了不少。“运作公司不容易，我不想拖累他们，也想全力做好小组，多跟病友在一起。”肖剑提出要走，朋友同事们极力挽留，说只要看到他在公司就很安心。实在拗不过肖剑，同事们做出一个决定：每月坚持给肖剑一笔生活费，使他生活有保障。“我跟他们开玩笑，你们好好努力，挣钱养我吧。”肖剑说，这份情义他永远不会忘，也无以为报。

　　肖剑家的电视柜上一侧摆着十来个马克杯，各种形状、各种颜色。自从他全职投入互助小组后，这里成了病友们常来的地方，有的是上门求助倾诉的，有的是到定点医院取药顺便来玩的。家里的一切，肖剑都照病友的需求布置——考虑到有病友情绪低落或谈到太晚可能需要留宿，他特意准备了折叠沙发；还网购了小霸王游戏机和游戏卡，舒缓病友情绪。

　　肖剑从不吝惜招待病友，常常主动下厨留他们吃饭。“现在正是吃梭子蟹的好季节，小黄鱼也是我最拿手的，红烧、清蒸随便点。”肖剑说，在朋友间，他已经有了“肖大厨”的名号，常下厨烹饪水平见长，跟几个菜场商贩也混熟了，总能买到价格便宜的新鲜菜。

　　“我们不是哗众取宠”

　　“这里装的都是宝贝，成立互助小组以来的活动资料都储存在里面，空间就快用完了。”肖剑侧身坐进狭小的办公桌里，用手轻轻拍着桌上那台厚重而陈旧的笔记本电脑，鼠标滑过的电脑桌面几乎被图标占满。

　　笔记本电脑里记录了肖剑的公益轨迹。这几年，他和同伴一直重点推动性教育和防艾知识进校园。今年一年，他们足迹涉及浙江、山东、江西、江苏等地的五所高校。最近一次是11月9日在江西举办的“大学生性与生殖健康”教育活动，用大学生喜欢的方式讲授，现场反应热烈。

　　“这是一项重要而艰难的工作，我希望通过这些努力，让大学生获得正确的防艾知识，同时减少对病人的歧视。”肖剑说，在他接触过的病友中，十几岁就感染的情况也不鲜见。有一年艾滋病日公益检测活动上，当场就有大学生查出病毒阳性，这些让他愈发意识到在学生尤其是大学生之间传递性教育和防艾知识的重要性。然而他们所遭遇的阻力也不小，除去进校园的手续繁琐不提，有几次待一切协商好，以为万无一失了，活动前两天却收到要求取消活动的电话。

　　每到这时，感到失望的同时，肖剑和同伴的内心更加焦急。“哪一天才能让所有人意识到，这一切不是哗众取宠，而是为了安全和健康。”他说，希望那一天不要来得太迟。

　　“像别人一样正常生活就够了”

　　为了支持中国制定下一个艾滋病防治的五年行动计划，联合国艾滋病规划署（UNAIDS）将与中国性病艾滋病预防控制中心共同展开“2015后在中国普及艾滋病抗病毒治疗”的研究项目，目的是对抗病毒治疗药物的可获得性进行评估，全国21个互助小组的负责人将参加，肖剑就是其中一个。

　　12月5日，肖剑就要去北京了。进京参与讨论，对肖剑已不是稀奇事，但这次他特别重视，要把自己和病友的疑问都带到讨论会现场。在他看来，眼前，获得治疗药物对艾滋病人的治疗来说至关重要；放眼未来，引进副作用小、不容易产生耐药性的药物也刻不容缓，而获得可靠治疗药物更是艾滋病防控的一个重要基础和前提。

　　肖剑说，除了艾滋病的抗病毒治疗以外，病人面临的更多苦难，往往来自就医、就业和就学等方面的歧视，而这些都是每个人生活中回避不了的话题。

　　面对不小的生活成本，有朋友曾鼓励肖剑，你有能力，出去找工作不难。“我也曾为这件事感到困惑，也有顾虑，但后来我想清楚了。”在肖剑看来，与一份能养活自己的工作相比，他更乐意选择自己愿意去做的事情。他有意再创业，以社会企业的方式管理NGO组织，招募感染者进行工作解决就业，收入所得用于支持互助小组。

　　“其实，我们不需要太多的关怀，能和别人一样正常生活就够了。”肖剑说，疾病已没那么可怕，可怕的是给疾病戴上道德的帽子，污名化，妖魔化。（新民晚报新民网记者 李若楠 萧君玮）

　　【记者手记】

　　父母对艾滋病还不太了解

　　在肖剑的办公桌上，我无意中看到了他在一张A4纸上写下的文字，其中，就有12月5日去北京的计划安排。肖剑说，他总担心药物的副作用会令他忘记一些事情，再加上平时事情不少，所以养成了随时记录的习惯，每做完一项就在下面划线作为标记。

　　我看到纸上“妈妈打电话”写了两遍，还用箭头、星号标注。“看来你又忘记了。”我开玩笑地说，肖剑哈哈大笑起来，“过段时间我妈妈说要来上海看看我，年末来‘视察工作’”。

　　采访前，我知道几年前肖剑还没有将自己生病的消息告诉在南通老家的父母。顺着“打电话”几个字，我还是提起了这个有些尴尬的话题。

　　“还没有。”肖剑给出的理由还是那个：父母对艾滋病不太了解，告诉他们只会增加他们的负担，也怕会吓到他们。肖剑说，作为家中的独生子，他知道父母的压力很大，有自身传统观念的，也有来自大家庭亲属施加的。“或许总有那么一天，我会告诉他们。”肖剑的话语中有太多不确定。

　　大概，在肖剑心里，父母的爱永远都是最柔软的那一块。