【新民网•独家报道】从出生便不会出汗,6岁起骨折一发不可收拾,两条腿犹如“玻璃腿”,一旦摔倒就容易骨折,又由于先天骨质问题无法痊愈,腿部出现了畸形。日前,得上“怪病”四处求医无果的9岁小女孩宁宁(化名)在上海市第六人民医院接受了第一阶段手术,重建的股骨颈目前已逐步恢复功能。预期半年后进行第二期手术,如手术成功,女孩将恢复行走。
9岁无汗女孩多次骨折无法行走
从刚出生时,宁宁就与普通的孩子不一样,她不会出汗,即使体温再高,她也不冒一滴汗珠,父母多次求医无果。而这仅仅是个开头,6岁时,在一次顽皮时摔跤后,小宁宁遭受了人生第一次骨折,从此便一发不可收拾。她似乎长着两条“玻璃腿”,一旦摔倒就很容易骨折,骨折—装钢板/打钢钉—拆钢板/拆钢钉,一次次重复,一次次受苦。几年下来,两条稚嫩的小腿上爬了三条长长的“蜈蚣”。
然而,原本以为已经痊愈的左腿,由于先天性骨质问题,在骨折愈合后股骨远端两侧又出现了生长不同步,导致膝盖逐渐向外侧突出。宁宁的左腿呈现出“﹥”样畸形,髌骨明显移位,而且左腿比右腿短了4厘米。畸形问题还没有解决,宁宁的左髋又莫名骨折,由于位置特殊,无法手术,医生为她做了牵引治疗,但效果欠佳,骨折端久久不能愈合。宁宁无法走路,只能坐在轮椅上由奶奶照顾。
为了给她治病,父母带着她奔走在北京、天津各大医院,医生告知手术成功率只有10%,一旦失败女孩可能终身与轮椅为伴。没有放弃的一家人,又辗转来到上海市六院。
关节“失联”专家取骨再植
为了帮小女孩重新站起来,市六医院副院长、上海创伤骨科临床医学中心主任张长青教授详细研究了宁宁的病情。尽管尚不能确定宁宁得的究竟是哪种罕见的骨病,但手术却不能再拖了。
检查中发现,宁宁左腿股骨头和股骨干之间其实是先天“失联”,因为缺少了股骨颈的连接,所以股骨干上移形成了一个假关节,从X光片上可以明显地看出宁宁的髋关节存在先天发育不良,髋臼较正常的更浅。同时因为长期使用假关节使得躯干也同时发生了变形。因此,张长青认为,手术的第一步就是要帮宁宁重建股骨颈。
由于宁宁年仅9岁,手术还有一个十分关键的要素就是不能伤及骨骺,这也无疑增加了手术的难度。住院后第二天,手术如期进行。张长青首先将移位的股骨干复位后作了固定,随后取下了宁宁左小腿约12厘米长的一段带血管的腓骨,对折后将腓骨的一端植入股骨干,另一端插入股骨头并作了固定,最后作了血管吻合。
术后查房时,宁宁的左髋关节功能已经基本恢复,可以如正常人般转动。“这个手术非常成功。不过,由于宁宁膝关节的畸形,她还不能正常行走,等她恢复一段时间后,我们再为她做第二阶段的手术,时间预计在半年后。届时我们将为她把膝关节‘扳正’。如果手术成功,那么宁宁就可以恢复行走,也能像正常的小朋友一样蹦蹦跳跳了。”张长青介绍说。据悉,目前,宁宁已顺利出院。(新民网 李若楠)
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