享你所想,与乐同行。目前中国约有500万类风湿关节炎患者,专科医生建言风湿免疫疾病管理需遵循三原则:遵从医嘱、管控生活和健康心态。5月22日,一个长期致力于帮助、鼓励风湿免疫疾病患者的卡通人物乐乐,化身为健康使者首次来到中国。汇聚正能量、抗击类风关“乐游记”主题摄影活动在上海启幕,活动将向全球征集作品,并将重点延展到中国的北京、上海、广州、成都等多个主要城市。
艾伯维中国总经理欧思朗表示,作为全球生物制药的领先企业,以患者为中心一直是艾伯维的核心理念,参与支持“乐游记”摄影活动正体现了这一理念。
中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁表示,基金会将大力支持此次活动,活动倡导的“建立科学的疾病管理”与基金会手握明天项目“帮助患者 规范治疗”的宗旨十分一致。
上海仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授建言,调查显示47%的类风湿关节炎患者认为疾病给心情带来了严重的消极影响[1],所以患者保持健康的心态非常重要。风湿免疫疾病患者的治疗关键在于建立科学的疾病管理方案,并遵循“遵从医嘱、管控生活、健康心态”三条基本原则。
六成患者认为不疼=病情得到控制
据全球类风湿关节炎(RA)患者调查显示,60%的中国患者错误地认为不再疼痛就代表病情得到了控制[2]。这造成很多患者在使用药物感觉症状缓解后,误以为病好了便自行停药,造成病情复发、加重、甚至致残。吕良敬教授表示,风湿免疫疾病要进行长期的规范治疗,在病情控制后可以减量但不能停药。其实,风湿病是跟糖尿病、高血压一样是慢性疾病,其特点是反复发作、致残率高,因此更需要患者遵从医嘱,增强依从性,长期坚持用药。
任何疾病的治疗都离不开医生的专业建议和患者自身的不懈努力。调查显示,不到四分之一的患者将防止关节进一步损伤列为RA管理的重要目标[3],80%的患者错误地认为关节损伤是可逆的[4]。由于认知的错误,在日常生活中部分患者不注意健康保养以及健康地管控生活,这对治疗十分不利。对此,吕良敬教授表示,日常生活中患者一定要纠正不良姿势、体位。要对受累的关节加以保护,特别要注意保温,严防关节承受不恰当的重力和暴力。他特别指出,这并不意味着患者不能运动,而是要寻找适合运动适当锻炼,对保护和改善关节功能,缓解疼痛,以及增强受累关节周围肌力有着很大帮助。
调查还发现,仅有一半的中国患者表示其RA目前得到良好管理[5],五分之二的患者认为还没有找到合适的医生帮助他们管理RA[6],吕良敬表示,这充分说明建立专业的、一对一的疾病管理方案十分必要而且迫在眉睫。
过半患者认为RA诱发消极情绪
目前中国约有500万类风湿患者,RA对患者的危害并非仅仅是关节,它还会造成生理、心理及社交等压力。调查显示,59% 的患者表示该病对自己的工作或工作能力造成了不便和压力[7],47%患者认为该病会带来糟糕的情绪[8]……
“保持健康的心态最重要!”吕良敬教授认为,恐惧、失落、悲观和焦虑是类风湿性关节炎患者常有的心理,消极的情绪加剧了痛苦,也影响了治疗。所以,对类风湿患者而言,良好的心态,稳定的情绪是治疗的第一步。
本次摄影活动由家庭医生在线主办,艾伯维中国支持。活动从将5月持续到9月,活动呼吁患者和关注风湿免疫疾病的各界人士积极参加。部分作品将于10月在北京进行展览(如欲了解活动详情,请登录活动专题网页http://news.familydoctor.com.cn/zt/lyj/index.html 或关注活动微信号“乐游记”)。
主办方表示,病痛的长期折磨,外界的歧视和不理解令许多患者失去生活的勇气和信心。“乐游记”主题摄影活动通过拍摄与乐乐的合照,呼吁患者及社会各界共同参与,一起传递快乐抗病的情绪,能在全社会形成关爱RA患者的氛围,帮助他们建立健康、积极的心态。
艾伯维
艾伯维是一家成立于2013年的全球研究型生物制药公司。艾伯维凭借其专业技术、敬业的员工和独特的创新方式,艾伯维旨在通过研发并推广先进治疗方法,解决世界范围内的一些疑难杂症。艾伯维在全球范围内拥有近25,000名员工,产品销往170多个国家。如欲了解更多关于艾伯维及其员工、产品信息以及公司使命的信息,请浏览艾伯维官网http://www.abbvie.com 。
艾伯维中国总部位于上海,产品线涉及4个疾病领域,涵盖免疫学领域、抗病毒学领域、肾脏学领域以及麻醉学领域。艾伯维中国研发中心于2009年3月在上海张江高科技园区落成,是艾伯维全球六大研发基地之一。如欲了解更多关于艾伯维中国及其员工、产品信息以及公司使命的信息,请浏览艾伯维中国官网:http://www.abbvie.com.cn。
“乐游记”主题摄影活动
享你所想、与乐同行“乐游记”主题摄影活动是由中国知名健康网站 – 家庭医生在线牵头主办,并由艾伯维中国支持的覆盖全国的疾病知识教育传播项目。它以项目吉祥物 – 乐乐的视角关注类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者,旨在鼓励患者深刻理解疾病知识、增强对抗疾病的信心,同时以乐观、向上的态度追求健康、快乐生活。“乐游记”以主题摄影活动形式将在全国多个城市展开。
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